据统计,我国目前已有各类罕见病患者2000多万人,这一群体的用药保障也越来越引起社会关注。根据最新消息,国家医保局数据显示,包括去年新增的7种罕见病用药,目前共有45种罕见病用药纳入国家药品目录,覆盖26种罕见病,国内67%已上市的罕见病用药均在其中,来看报道。 今年50岁的高先生是血友病患者,每周都要注射一种叫做“注射用重组人凝血因子VIII”的药物,这款药物每支价格为1600多元,每周要使用3支,开销将近5000元。该药未纳入医保时,高先生的经济条件让其只能望药兴叹,而改用其他较为便宜的药物。好在,如今该药已经纳入了医保。 血友病患者
高先生 这个药没有纳入医保的时候,像我们成年人要三四十万一年,那个时候没有一个人家花得起,但是现在纳入医保以后,有的人五六万,有的人只要三四万一年就够了。 对于血友病患者来说,人凝血因子是最主要的治疗药物,能够使患者体内的凝血功能维持在相对正常的水平。根据2021年的医保目录,治疗甲型血友病的“人凝血因子VIII”被纳入医保目录中的甲类药物,治疗乙型血友病的“人凝血因子IX”则新增进入医保目录,于今年开始施行。此外,与血友病相关的“重组人凝血因子VIII”和“IX”也早已分别被纳入乙类药品,很大程度上减轻了血友病患者的治疗负担。 常州二院阳湖院区血液科主任医师
卢绪章 一支凝血因子要1000多,接近2000这样的价格,虽然有因子,但是他用不起,这样的话,患者就会反复出血,造成关节的畸形,这样就严重影响他的生活质量,补充凝血因子之后,他能和正常人一样工作学习生活,进入医保之后,患者都能用得起药了,这样对患者来说是非常大的一个福音。纳入医保以后,大概能报销70%-85%这样子,报销了之后在我们常州还有一部分慈善补助,基本上这种罕见病血友病患者能够达到零支付。 除了保障患者在医院内的正常用药,医保部门也通过“双通道”将谈判进入的罕见病药品进入药店,让患者可以更方便地购买到。截至2022年9月底,协议期内罕见病用药累计在全国4695家定点机构配备,其中定点医院2283家,定点零售药店2412家。
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