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每年二月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”。数据显示，全球受罕见病影响的群体约有3亿人，而我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，从这些数据来看，“罕见病”并不“罕见”，来看报道。
今年31岁的岳先生是一名血友病患者，七八年前他出了一场车祸，造成腰部的血块淤积，他也没太在意，没想到时间长了以后，淤积面积越来越大。血友病患者被称为“玻璃人”，因为凝血功能缺陷，一点点小伤口都可能致命，主要临床表现为关节、肌肉和深部组织出血，也可表现为胃肠道、中枢神经系统等内部脏器出血等。
患者
岳先生
当时看上去也没什么异常，过了两三个月，它就慢慢鼓包，然后就会有那种东西出来，过了半年以后就这么大了，现在时间久了以后就可能有点影响生活。
常州二院阳湖院区血液科主任医师
卢绪章
常见的血友病就是血友病A和血友病B，这两种一个是缺乏Ⅷ因子，一个是缺乏凝血因子Ⅸ，他因为凝血因子的缺乏造成的凝血异常，所以就容易出现出血，他很容易在运动中，比如说稍微碰撞以后它容易出血，出血不止，还有牙龈出血，最关键的还有一种关节出血，反复的关节出血就会造成畸形。
对于血友病患者来说，人凝血因子是最主要的治疗药物，能够使患者体内的凝血功能维持在相对正常的水平。近年来随着医保政策的改善，治疗甲型血友病的“人凝血因子VIII”被纳入医保目录中的甲类药物，治疗乙型血友病的“人凝血因子IX”新增进入医保目录，此外，与血友病相关的“重组人凝血因子VIII”和“IX”也早已分别被纳入乙类药品，很大程度上减轻了血友病患者的治疗负担。
常州二院阳湖院区血液科主任医师
卢绪章
近年来因为凝血因子的量比较充足，加上医保政策的改善，大家都能够有因子用，能用得起因子，所以基本上通过这种替代治疗或者预防治疗以后和达到一定浓度的因子之后，患者其实和正常人差不多，甚至有一部分患者已经回归社会，开始工作。
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